First International SMA Conference Budapest
Sok szeretettel meghívjuk az SMA Magyarország Alapítvány által szervetett nemzetközi konferenciára az SMA modern terápiás módszereiről. Az egynapos konferencián szó lesz az SMA első hatékony gyógyszeres kezeléséről, a kezeléssel kapcsolatos amerikai, európai és hazai tapasztalatokról, valamint a gondozási irányelvek közelmúltban történt változásairól. Délelőtt egy zártkörű szakmai rendezvényre kerül sor az SMA betegeket kezelő orvosok és gyógytornászok részére, délután pedig a betegeknek és családtagjaiknak tartanak tájékoztató előadásokat és gyakorlati bemutatókat a külföldi és hazai szakemberek. A délután folyamán ismerkedésre, a szakmabeliekkel kötetlen beszélgetésre is lesz lehetőség, akár gyerekek is jöhetnek, gyermekfelügyeletről viszont kérjük, hogy a családok gondoskodjanak.
A hotel parkolójában ingyenesen (illetve a Budapesti Kongresszusi Központ parkolójában parkolási díj ellenében). A helyszín akadálymentesített. Kérjük, amennyiben az előzetes regisztráció ellenére MÉGSEM tud részt venni konferenciánkon, jelezze számunkra haladéktalanul az info@smahun.hu email címen. A korlátozott férőhelyek miatt így lehetőségünk van más számára felajánlani a részvételt konferenciánkon. Köszönjük együttműködését!
Leölthető PDF formátumban, a letöltés gombra klikkelve egy Google Drive mappában találja az anyagokat.
Az első nemzetközi SMA konferencia előadásain elhangzottak felkerülnek ide a honlapra.
Letölthető előadások (pdf)Meet our professonals speakers
(Institut de Myologie, Párizs, Franciaország)
Graduated from Louvain Medical School (Brussels, Belgium) in 1999 PhD in Neuroscience (cerebellar electrophysiology in alert living mice) in 2005 from Free University of Brussels, Belgium Child Neurologist in 2006, Free University of Brussels Resident in Child neurology in Robert Debré Hospital, Paris, until 2008 Child Neurologist at the Institut de Myologie since November 2008 Special interest in outcome measures and clinical trials on muscular dystrophy cerebellar electrophysiology in DM1 sexuality and pregancy in patients with neuromuscular disorders
(Connecticut Children’s Medical Center, Hartford, USA)
MD, PhD Education: MD, Medical School of Pecs, 1981 PhD, Molecular Genetics, Hungarian Academy of Sciences, 1993 Residency: Pediatrics/Neurology, Medical School of Pecs, 1983-1987 Pediatrics/Neurology, Children’s Hospital of Michigan, 1995-1999 Fellowship: Neurophysiology and Behavioral Sciences, Medical School of Pecs, 1981-1983 Molecular Genetic Research, Waisman Center, University of Wisconsin, Madison, 1989-1991 Neuromuscular Research, Montreal Neurological Institute, McGill University, 1992-1995 CLINICAL EXPERTISE Spinal Muscular Atrophy Muscular Dystrophies Charcot-Marie-Tooth Disease Genetic Treatments ADDITIONAL INFORMATION Dr. Acsadi is a member of the Scientific Review Committee of the Child Neurology Society, a Fellow of the American Academy of Neurology, a member of the International Child Neurology Association, and serves on the editorial board of Pediatric Neurology.
(Clinica Gemelli, Róma, Olaszország)
Elena Mazzone is a physiotherapist at the Pediatric Neurology Unit, Catholic University, Rome
(CHR de la Citadelle, Liege, Belgium)
Les rôles du kinésithérapeute au CRMN sont: l'évaluation clinique du patient avec des testings standardisés et validés dans les pathologies neuromusculaires. la participation active aux études cliniques en cours au CRMN de la Citadelle de Liège l'aide à la formation des kinésithérapeutes de terrain à la prise en charge des patients neuromusculaires l'aide dans certaines démarches administratives comme les demandes de pathologies lourdes Localisation(s): Citadelle
(Policlinico Maggiore, Milánó, Olaszország)
SMA betegek otthoni gondozása. Gyakorlati tanácsadás és konzultációs lehetőség.
(Clinica Gemelli, Róma, Olaszország)
SMA betegek otthoni gondozása. Gyakorlati tanácsadás és konzultációs lehetőség.
(Semmelweis Egyetem, II. számú gyermekklinika)
SMA betegek hazai kezelésének helyzete
13.30-14.00 Érkezés
14.00-17.00 Tájékoztató előadások betegeknek és családjaiknak (tolmácsolással)
Konzultációs lehetőség és gyakorlati tanácsadás (gyógytorna)
(Institut de Myologie, Párizs, Franciaország) Európában és az SMA betegek mindennapi gondozása az új gyógyszeres kezelés fényében
(Connecticut Children’s Medical Center, Hartford, USA)
(Semmelweis Egyetem, II. számú gyermekklinika)
(Policlinico Maggiore, Milánó, Olaszország) SMA betegek otthoni gondozása. Gyakorlati tanácsadás és konzultációs lehetőség.
(Policlinico Maggiore, Milánó, Olaszország)
(Policlinico Maggiore, Milánó, Olaszország): SMA betegek fizioterápiája. Gyakorlati bemutató.
(Institut de Myologie, Párizs, Franciaország) és az SMA betegek mindennapi gondozása az új gyógyszeres kezelés fényében
(Connecticut Children’s Medical Center, Hartford, USA)
Várjuk további támogatók jelenetkezését!
SMA Magyarország Alapítvány által szervetett nemzetközi konferenciára az SMA modern terápiás módszereiről. Az egynapos konferencián szó lesz az SMA első hatékony gyógyszeres kezeléséről, a kezeléssel kapcsolatos amerikai, európai és hazai tapasztalatokról, valamint a gondozási irányelvek közelmúltban történt változásairól.
